안녕하세요?
뮤코다당증 연구학회 회장 (Association for Research of MPS and Rare Diseases) 진동규 입니다.

뮤코다당증을 포함한 희귀질환은 각각의 발병율은 낮지만 전체적으로 보면 그렇게 드물다고만 할 수는 없습니다. 뮤코다당증을 비롯한 희귀질환은 대부분 유전적 원인에 기인하며 질병의 종류도 다양하지만 한 질환의 발병 양상에 있어서도 그 다양성이 많아서 진단과 연구에 많은 어려움이 동반되기 때문에 많은 관심과 연구가 필요한 분야라고 할 수 있습니다.

그동안 많은 제한을 극복하며 기울인 노력들의 결과로 최근에는 뮤코다당증을 비롯한 희귀질환에 대한 국내의 연구와 진단 및 치료에 많은 발전이 이루어졌으며, 특히 뮤코다당증에 대해서는 세계적인 수준으로 발전하였다고 보여집니다.본 학회는 국제적으로 APMN (Asia Pacific MPS Network)을 통해 우리나라가 중심이 되어 일본, 대만, 말레이시아 등 동아시아 지역의 희귀질환 전문가들과 함께 학술 교류를 활발하게 해오고 있습니다.
이러한 활동을 통해 뮤코다당증을 비롯한 희귀질환의 진단 및 연구에 있어서 아시아에서 중추적인 역할을 담당하고 있습니다.

본 학회는 국내외 의료진간 활발한 교류를 통해 뮤코다당증을 비롯한 희귀질환 환자들을 위한 환자 등록 시스템을 구축하고 심포지움 개최하며 가이드라인을 지속적으로 발간하고자 합니다.
뮤코다당증을 비롯한 희귀질환 환자들을 위한 연구와 치료에 관심을 갖고 궁극적으로는 이들 환자들과 부모님들의 삶의 질을 향상 시키고자 하시는 모든 분들의 적극적인 참여를 부탁드립니다.

뮤코다당증 연구학회 회장 진 동 규